蘇醫師您好,請讓我張貼這項訊息,感謝。LAM是百萬人中僅有5人的罕見疾病(但不是我國公告罕見疾病)。此病會嚴重影響患者肺功能,發展到呼吸衰竭的末期LAM患者,只有肺移植可續命。近年來的研究發現,sirolimus可以有效穩定LAM患者肺功能,但是要長期服用不可停。懇求各位幫忙附議:Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病(LAM),納入健保給付https://join.gov.tw/idea/detail/52de8b23-3a55-4cce-9bee-fda00db6f951
蘇醫師您好,請讓我張貼這項訊息,感謝。
回覆刪除LAM是百萬人中僅有5人的罕見疾病(但不是我國公告罕見疾病)。此病會嚴重影響患者肺功能,發展到呼吸衰竭的末期LAM患者,只有肺移植可續命。近年來的研究發現,sirolimus可以有效穩定LAM患者肺功能,但是要長期服用不可停。
懇求各位幫忙附議:
Sirolimus治療淋巴管平滑肌瘤病(LAM),納入健保給付
https://join.gov.tw/idea/detail/52de8b23-3a55-4cce-9bee-fda00db6f951